“Waarvoor heb ik het steunpunt mantelzorg in onze regio nodig? En wat wil je dan voor soort ondersteuning?” Die vragen stelde mij vorige week een gemeenteambtenaar, die graag een goed mantelzorgondersteuningsbeleid in zijn gemeente wil vormgeven. Tja, ik moest hier toch wel even over nadenken en terugdenken aan de laatste 4 jaar van ons leven. Welke ondersteuning heb ik gehad en had ik willen hebben….

Direct na het ongeval van mijn echtgenoot Mon – in december 2008 – draaide alles om hem en zijn herstel. Er volgde een intensieve tijd in ziekenhuis en revalidatie-kliniek. Er was een aardbeving in ons leven gebeurd en alles, maar dan ook echt alles in ons leven stond op z’n kop. Opeens moesten wij samen dealen met hele andere dingen: zoals het accepteren van zijn beperkingen en het verwerken hiervan, zoals het verlies van vrienden en hiermee leren omgaan. En wat te denken van je huwelijk…..ons huwelijk waar opeens, naast onze relatie als man en vrouw, ook de relatie van patiënt en verzorger ontstond. Is het steunpunt Mantelzorg op zo’n moment er om daar de helpende hand te bieden? Dat heb ik nooit zo begrepen…..

Ik kreeg van de ene op de andere dag te maken met een voor mij onbekende zorg- en welzijnssector. En ook ik ontkwam niet aan een oerwoud van regels, procedures, loketten en websites. Een goede vriendin van mij vatte het mooi samen, ze zei: “ Als je op de autosnelweg een ongeval krijgt, staat er altijd een praatpaal in de buurt. Daar hoef je maar in te praten en alle hulp komt er aan. Er staan zelfs bordjes langs de weg, die je de richting er naar toe wijzen. Als je zoiets overkomt zoals jullie overkomen is, zou je dus ook een soort praatpaal moeten hebben.” En dat klopt. Want het is een hele zoektocht, die elke mantelzorger doorloopt, steeds opnieuw. Je belt en praat met heel veel professionals, je googled je suf en gaat op zoek naar ervaringen van anderen. Je zoekt in boeken en tijdschriften, je twittert, je mailt, overal zoek je naar informatie. Het is een ware ontdekkingsreis. Is het steunpunt Mantelzorg die praatpaal? Dat heb ik nooit zo begrepen…..

Als je het navraagt dan bieden ze bij het steunpunt ook emotionele hulp. Maar wanneer je thuis met je hoofd onder het kussen kruipt, denk je echt niet aan het steunpunt maar eerder aan een goede vriendin of een bevriende mantelzorger om uit te huilen. Hoe komt het toch dat ik niet als eerste aan dat steunpunt denk? Is dat omdat ze ’s avonds geen spreekuur hebben maar slechts 2 uurtjes op één woensdagmiddag per maand? Ik heb dat nooit zo begrepen……

En als je bij hen aanklopt, dan zullen ze helpen met formulieren en regelgeving. Niemand heeft me verteld dat het steunpunt dit doet, ik baande me zelf een weg. En als je bij een WMO-loket zelf terecht kunt met vragen, waarom zou ik dan ook nog naar een steunpunt Mantelzorg gaan? Dat heb ik nooit zo begrepen……..

Ik kende het steunpunt alleen als organisator van die gezellige middagen voor mantelzorgers en vrijwilligers. Voor workshops tenen-lezen, bloemschikmiddagen en mantelzorgplanten. Is het steunpunt Mantelzorg er voor ontspanning die niet alleen bij ouderen maar ook bij me past? Ontspanning met mijn eigen vriendinnen en familie…dat organiseer ik zelf en vraag ik niet aan het steunpunt. Dat heb ik nooit zo begrepen……….

Wanneer je er naar vraagt, dan is het antwoord: “Je kunt er voor alles terecht.” Ik ken echter de ondersteuning mantelzorg vooral van een aanbod dat gebaseerd is op het beeld dat mantelzorg (altijd) zwaar is en ik zie dat ze zich vooral richten op de oudere mantelzorger. Ik heb het nooit zo begrepen…..

“Waarvoor heb ik het steunpunt mantelzorg in onze regio nodig? En wat wil je dan voor soort ondersteuning?” Eigenlijk zijn dat mooie vragen die de gemeenteambtenaar mij stelde. Hij praat met mantelzorgers en vraagt rechtstreeks naar onze behoeftes. Het huidige aanbod sluit in elke geval niet aan bij mijn behoefte en wensen als mantelzorger. En nadenken over mijn wensen die ik bij het steunpunt kan neerleggen, daar neem je de tijd niet voor in alle drukte van je nieuwe leven. Tot dat….

Mon en ik hadden allebei een fulltime baan. Door het ongeval raakte Mon definitief en volledig arbeidsongeschikt en ik probeerde aan het werk te blijven. Dat lukte tot eind 2011. Toen waren er die heftige omstandigheden op mijn werk, het was allemaal te veel. Een burn-out was de diagnose, terwijl ik helemaal niet ziek wilde zijn of kon zijn. De huisarts begreep het. Hij zorgde ervoor dat ik hulp kreeg. Psychologische hulp. En voor het eerst ervoer ik dat deze psycho-therapeute er voor mij was. Voor mij alleen en in de eerste plaats voor mij…….. Voor het eerst stond er iemand naast me, iemand waar ik mijn hele verhaal kwijt kon. Een maatje, een coach, in mijn geval een therapeut. Samen met haar leer ik de balans in mijn leven te zoeken. Balans tussen Mon en mijzelf, tussen werk en privé, tussen zorgen voor hem en zijn partner zijn, tussen mantelzorg en mijn eigen leven, tussen onze eigen regie en de hulpverleners.

Terugkijkend gun ik elke mantelzorger zo’n coach, een therapeut of een maatje. Afhankelijk van de soort en intensiviteit van de persoonlijke behoefte aan een luisterend oor of praktische hulp. Maatwerk en gedifferentieerd. Een prima rol voor de mensen in de ondersteuning mantelzorg om op zoek te gaan naar de juiste individuele ondersteuning van mantelzorgers.

De therapie maakte mij tot nu toe zelfverzekerder en geeft me steeds meer kracht om voor Mon te zorgen. Maar het geeft mij met name het besef dat ik vooral mijn eigen leven moet leiden. Niet alleen de ontspanning zoeken, maar ook die dingen te doen die me energie geven en bij mijn passie en talenten passen. Dit is de meest belangrijkste aanbeveling bij alle onderzoeken naar mantelzorg. Ik zie dit dan ook als de grootste kans voor de Steunpunten. Maar dit is nu niet de hoogste prioriteit in de ondersteuning van mantelzorgers. Dat heb ik nooit begrepen….ik begrijp dat nog steeds niet….

Met dank overgenomen uit de site van Marjo Brouns-Backhuis : "In de zorg voor de ander jezelf blijven zien." (  www.marjobrouns.wordpress.com. )