Gedurende drie jaar ben ik mantelzorger voor mijn partner. Hij heeft de fatale ziekte ALS.
Toen op 10 juli 2007 bij mijn vriend die diagnose ALS viel, moesten wij veel gaan regelen, daar wij geen familie, vrienden of kennissen in de directe omgeving hebben.
Wij zijn toen op 22 augustus getrouwd, waardoor ik hem kan en mag vertegenwoordigen tot het laatste moment.
Nu ook de functies van zijn handen zijn uitgevallen, heb ik een notariële volmacht, want ook al zijn wij getrouwd, ik kon niet echt alles tekenen en doen... en nu dus wel.
Naast de fatale spierziekte ALS heeft hij helaas ook FTD (voorkwabdementie) iets wat slechts 5 % van de ALS patiënten krijgt. Zijn korte termijn geheugen wordt dus meer en meer aangetast.

De zorg op zich, ook al is het 24 uur per dag, 7 dagen per week, zou niet zo erg zijn, maar wat mij nu de nek breekt, dat is al die toegevoegde ellende van instanties en leveranciers van hulpmiddelen die niet kunnen en willen (na)denken en verkeerde dingen doen of leveren. 3 jaar lang ben ik constant in gevecht met al die instanties om het juiste voor mijn man te krijgen.
De WMO is daarbij het ergst, want zij hebben gewoon gezegd: “Hij heeft ALS, dat is een aflopende zaak, dus daar investeren wij niet in.....”
En door deze constant toegevoegde ellende ben ik niet meer in staat om een menselijke hulp te bieden, laat staan om nog leuke dingen met hem te doen.

Wij zitten momenteel in een drama, dat o.a. veroorzaakt wordt door het toepassen van de WMO.
De gemeente, (ambtenaren Wmo), heeft een contract met een rolstoelleverancier. De rolstoel van mijn partner moest meerdere aanpassingen ondergaan. Ook het beademingsapparaat moest anders op de rolstoel bevestigd worden. Het UMC/Utrecht laat een dergelijke aanpassing in Het Dorp bij Arnhem of in Utrecht doen. Maar daar de gemeentelijke WMO een contract met de rolstoelleverancier heeft moest dat bij hen gebeuren, met alle gevolgen van dien.
Dat is een echt drama geworden en ik heb de Wmo-ambtenaren en de rolstoelleverancier schriftelijk verantwoordelijk moeten stellen voor de gevolgen van hun ondoordachte handelen. Hierdoor is mij uiteindelijk gevraagd of ik die aanpassing telefonisch wilde begeleiden (ik, als leek).
De rolstoel zal vanmiddag alsnog weer geleverd worden en morgen komt er nog iemand om te praten.
Ik heb nu aan de gemeente, afd.WMO geschreven en verzocht er toch over na te willen denken over het feit, dat een aanpassing voor een beademingsapparaat niets van doen heeft met het functioneren van een rolstoel. Hierdoor zou een dergelijke aanpassing dus niet in hun contract thuis horen.
Een aanpassing door mensen die deskundig zijn zou voorop moeten staan in het belang van de patiënt en zou bovendien kostenbesparend werken voor de WMO.
Nu zijn er onnodig veel verkeerde werkuren gemaakt, verkeerde leveringen en heeft alles onnodig veel geld en energie gekost en weer heel veel totaal overbodige ellende veroorzaakt ....

Ik weet niet of mijn vriend nog zal leven als het weer Kerstmis is geworden en daarom zijn een paar leuke momenten toch zo belangrijk.... maar ik werk eraan en volgens mij komt er binnenkort een belangrijke doorbraak in mijn gevecht... alleen hebben wij dan heel veel kostbare tijd verloren. Maar wij gaan ervoor om van de tijd die ons nog rest alsnog een zo goed mogelijke tijd te maken.

p.s. JOEPIE!! Net zijn de rolstoel en de kantelbare douche/toiletstoel (Carendo) afgeleverd. En men heeft goed naar al mijn instructies geluisterd, deze keer. Het beademingsapparaat kan nu goed bevestigd worden, zit nergens in de weg en de slang van het toestel naar de nose-pillows is goed beveiligd. Pfffff En nu terugschakelen naar het "normale leven" Wat zijn wij moe maar ontzettend blij!!

Morgen komt er nog iemand om het nieuwe besturingssysteem uit te leggen, maar Jan heeft al in de rolstoel gezeten en ook op het nieuwe anti-decubitus kussen. Het is perfect.

T. S.

De auteur van dit bericht woont in midden-Nederland. Voor een aantal uren heeft hij thuiszorg, voor o.a. het wassen en aankleden van de verzorgde.

Nadere informatie over en aan deze twee mensen voorlopig via de redactie of de reageerknop.

Amyotrofische laterale sclerose of ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg afsterven waardoor progressief krachtsverlies en verlamming ontstaat, die in relatief korte tijd tot de dood van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren leidt. In Nederland lijden ± 1000 mensen aan ALS.