Hallo ,
Ik ben Claudia moeder van 3 kids en mantelzorger voor mijn oudste .
Bij mij is het allemaal (de mantelzorg) als volgt begonnen:

Giuliano, mijn oudste, was heel vroeg met alles. Hij kon snel praten, was snel zindelijk, niks mee aan de hand .
Tot ik met hem via de school bij de GGD kwam.

Hij was 4,5 jaar oud en ik weet het nog als de dag van gisteren .Hij moest allemaal testjes doen en toen dat alles klaar was kreeg ik een gesprek. Daarbij werd me verteld, dat zijn motoriek niet goed was en dat hij bepaalde dingen niet kon, die hij voor z’n leeftijd wel zou moeten kunnen, normaal gesproken .
Ik, als zijn moeder,  ben direct in de verdediging gegaan en heb ook gemeld dat als je een motorische stoornis hebt,  dat je daar dan dus mee geboren wordt en ‘t niet ineens krijgt met 4,5 jaar oud.
Dus ik heb direct contact gezocht met het MST in Enschede. We moesten al snel naar de kinderarts. Giuliano werd onderzocht, maar ze wisten het gewoon niet.  Ik moest elke 3 maanden terug komen. Maar ze kwamen er niet achter wat hij had en hij ging steeds verder achteruit.

Bij mijn ex-man kwam in de familie de ziekte van Huntington voor (een hersenziekte). Ik heb dat doorgegeven, maar er werd me steeds gezegd: “Dat kan niet en dat komt niet voor bij kinderen! Bla bla bla.” Het enige wat ik te horen kreeg was, dat Giuliano zich gedroeg als een clown en alleen maar aandacht trok. Nou, ik kon die dokter wel ik weet niet wat doen!
 
Eindelijk, na 2 jaar werden er neurologen bij betrokken. Die bekeken Giuliano die een beetje moest lopen , rennen enz. Ik kreeg direct te horen dat hij gedurende een week het ziekenhuis in moest om hem nader te observeren en te filmen. Ik schrok me dood .
 
Ik ben met hem de eerste week van okt. 2007 naar het ziekenhuis gegaan.De ene dokter na de andere kwam. Hij had heel de dag onderzoeken en gesprekken. Het was een verschrikkelijke week.

Ik weet het nog goed: op donderdag kwamen de artsen langs en had ik een gesprek met hen. Daarbij kreeg ik, zo uit het niets, te horen dat ze: “ met 99 procent zekerheid wisten dat Giuliano de ziekte van Huntington had ”.
M’n wereld stortte compleet in, het enige wat het nog moest bevestigen was een dna- test en daar kregen we 15 okt 2007 de uitslag van. Hij had de agressiefste vorm van ‘hd’ (Huntington’s disease), een repeat van 98.

Nou, ik wist niet meer waar ik het zoeken moest. Ik had intussen al veel informatie ingewonnen op het internet, dus ik wist precies wat dit inhield.
Ik moest gaan genieten van het leven met hem, want lang zal Giuliano  er niet meer zijn.

Giuliano gaat overdag nu naar ‘Het Roessingh’ en ik heb daar een super maatschappelijk werkster en Giuliano vindt het helemaal geweldig daar. We genieten zoveel mogelijk zolang hij het nog kan .
 
Zijn spraak is al helemaal aangetast, eten gaat al moeilijk , hij valt veel en zit daardoor al veel in z’n rolstoel .Op Het Roessingh zijn ze met alles een stap voor. Zo leert hij nu al rijden in een elektrische rolstoel en heeft hij een computer die voor hem praat .
 
Bij mij thuis is toen iemand geweest van de  mantelzorg en we komen nu geregeld op de koffie bij elkaar. Ik heb er veel steun aan, want je hebt wel een ziek kind en veel vrienden laten je vallen als een baksteen. Je leert je ware vrienden wel kennen .
 
Van mijn andere twee kinderen weet ik het nog niet, want ik mag geen dna-test bij ze laten doen. Pas als ze 18 zijn, of ze moeten eerder ook de symptoomverschijnselen krijgen. Maar tot nu toe hoef ik daar nog niet bang voor te zijn. Ze groeien nu goed en hebben een goede ontwikkeling.

Het is wel een zware strijd: Ik zie Giuliano elke dag verder bij me wegglijden. Daar komt nog bij dat de gemeente mij niet wil bijstaan en daar zal ik nu mee voor het gerecht moeten. Ze vinden het niet de moeite waard dat ik een woning met een uitbouw wil, want daarvoor leeft Giuliano toch niet lang genoeg.
Ik weet dus onderhand wel wat het is om elke dag te vechten, naast de zorg die ik heb voor m’n zoon .
 
Mijn nieuwe vriend is mijn steun en toeverlaat. Vanaf de eerste dag steunt hij me door dik en dun, ook met de kinderen. En niet te vergeten, zijn er m’n ouders! En zo zijn er nog meer van m’n familie die me bijstaan. Ik kan ze niet genoeg bedanken voor wat ze allemaal voor me doen. Zoals nu, dat we op vakantie gaan naar Turkije en de andere twee blijven bij m’n ouders. Daardoor kunnen  we Giul nog even een heerlijke vakantie geven. Zijn toestand gaat nu weer hard achteruit.  
Giuliano weet dat hij ziek is maar niet de ernst van de ziekte en dat hij komt te overlijden op niet zo’n lange termijn. Wij hebben bewust voor die houding gekozen omdat hij nu nog maar net 8 jaar oud is. Daardoor kan hij nu van het leven genieten en hoeft hij niet met z’n overlijden bezig te zijn.

Ik moet me elke dag sterk houden voor de kinderen en de buitenwereld ziet niets aan mij. Alleen als ik ‘s avonds op de bank zit en alles ligt in bed kan ik mijn emoties laten gaan. Onder de ogen van de kinderen wil ik het verdriet niet tonen. Mijn middelste,  Damiano van zes, heb ik alles verteld over Giuliano. Hij heeft het moeilijk daarmee, maar kan er nu goed mee overweg. De jongste van 2,5 snapt het allemaal nog niet .
 
Wij genieten van elke dag, doen zoveel mogelijk samen en laten al z’n dromen zoveel mogelijk uit komen .
Zo zijn we met stichting “Doe een wens”  5 dagen naar Disneyland geweest. Het was geweldig! Hij heeft zo genoten en is daar zo verwend in het park door de mensen daar! Het was geweldig .
 
Ik weet niet of iemand wat aan mijn verhaal heeft. Maar als er mensen zijn, die ook onderzoeken moeten gaan laten doen bij een van hun kinderen, luister dan naar je eigen hart. Heb ik ook gedaan. En,  houd vol !
 
Dit is mijn verhaal. Wou dat ik een leuker verhaal kon schrijven met vrolijke teksten erin ,
 
Liefs Claudia.

(Claudia neemt deel aan de contacthyve ‘mantelzorgcontact’ en heeft dit verhaal ingestuurd op verzoek van de redactie van de contacthyve. Wil je reageren op dit artikel, dan kan dat zowel via deze webkrant als via de contacthyve).