Met dank aan Marjo Brouns-Backhuis, bekend mantelzorgdeskundige.

5.01.2013.

Vrijdag 4 januari 2013 begon als een gewone doordeweekse dag. Na de dagelijkse zorg voor mijn gehandicapte echtgenoot, nam ik als altijd een kort moment om aan mijn laptop mails, tweets en nieuwtjes enz. door te lezen. Op twitter schreef een van mijn trouwe volgers die ochtend de volgende tweet: “Nieuwjaarsdebat Who cares? – Mezzo mezzo.nl/nieuwjaarsdeba…#mantelzorg”. Hè, maar dat is interessant….

Het was geen tweet van Mezzo, de belangenvereniging van mantelzorgers, maar ik vind zo iets altijd interessant, dus surfte ik naar hun website en lees tot mijn stomme verbazing dat je je niet meer kunt aanmelden voor het nieuwjaarsdebat over toekomstige (mantel)zorg. Een mooi programma met sprekers en discussieleiders over: “De zorg mét elkaar anders organiseren.”

Ik lees letterlijk op de site van Mezzo: “De zorg mét elkaar anders organiseren. Niet in 2030 maar vanaf nu. Dat is de levensgrote uitdaging waar gemeenten en zorgaanbieders voor staan. En niet in de laatste plaats de mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Het onderlinge samenspel rondom de zorgvrager herijken, zodat de zorg vraaggericht wordt, betaalbaar blijft en daardoor meer toekomstbestendig is.

Dat begrijp ik niet echt…hoe had ik, als lid van Mezzo, deze bijeenkomst over het hoofd kunnen zien? Het valt me ook op dat de bijeenkomst op het tabblad voor Organisaties & Beleidsmakers staat en niet direct vindbaar is voor mantelzorgers…hoe vreemd is dat?

Ook op twitter heb ik niet eerder over dit debat gelezen. Na enig speurwerk blijkt dat professionals en organisaties per mail wel geattendeerd zijn op dit debat. Huh….? En het gaat over mantelzorgers, hoe mantelzorgers met alle veranderingen de zorg voor hun geliefde kunnen doen……zijn mantelzorgers weer opnieuw niet welkom ? Nu zelfs bij hun eigen belangenvereniging?

Wordt dit weer een bijeenkomst waar over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers gepraat wordt?

Enkele maanden geleden ontstond behoorlijke ophef in het land over een bijeenkomst van Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg waarbij mantelzorgers ook niet welkom waren. Cora Postema schreef hierover in haar blog “Mantelzorgers niet welkom“. Het blog van Cora zorgde voor veel ophef in zorgend Nederland. Er was vooral heel veel begrip voor haar signalen, want ook hier was het praten over mantelzorgers in plaats van met mantelzorgers!

Ik heb het toen betreurd dat mantelzorgers daar niet welkom waren, maar kon er (naderhand) nog enigszins begrip voor opbrengen, aangezien Movisie en het Expertisecentrum Mantelzorg zich primair richten op de ondersteunende sector en zorgproffesionals. Maar een belangenvereniging van mantelzorgers die mantelzorgers niet vraagt voor een debat over de toekomst van mantelzorg?

Diezelfde vrijdagavond ontstaat op twitter een mooi en vurig gesprek tussen enkele mantelzorgers, professionele zorgverleners en patiënten. We vragen ons hardop af wie er wel met ons in plaats van over ons wil praten wanneer het gaat over de toekomst in de mantelzorg, iets wat de hele Nederlandse samenleving zal raken met waarschijnlijk de mantelzorgers zelf nog wel het meest. Er worden mooie ideeën en interessante initiatieven geboren. Het geeft energie….!

Ik heb Mezzo een mail gestuurd en om toelichting gevraagd, met daarbij het verzoek om niet alleen aan mij maar aan al hun leden toe te lichten waarom weer over ons gepraat wordt en niet met ons. Waarom we niet welkom zijn bij een bijeenkomst van onze eigen belangenvereniging. En wat is de kern van een belangenvereniging voor mantelzorgers. Heb ik verkeerde verwachtingen van deze belangenvereniging? En als dat zo is…..wie behartigt dan onze belangen?

Op mijn mail aan Mezzo heb ik (nog) niets gehoord……
Enige dagen later:

Note: In een reactie op mijn email schreef Mezzo o.a. het volgende:
”Mezzo organiseert dit eerste debat voor een gevarieerd gezelschap: een deel van de mantelzorgers, belangenbehartigers van mantelzorgers en lidorganisaties die mantelzorgers ondersteunen en vrijwilligers inzetten. Daarnaast zijn andere belangrijke partners uitgenodigd, zoals gemeenten, zorgverzekeraars, patiënten- en consumentenorganisaties enz.”

Uit navraag begreep ik dat mantelzorgers, die zich inzetten voor lokale belangenbehartiging, waren uitgenodigd, mantelzorgers die “alleen maar mantelzorger zijn”, zijn niet benaderd.